Freitags-Füller #6

1. Ich kann's nicht glauben, mein Purzel ist ein halbes Jahr! Irgendwie hat sich die ganze Welt verändert, anderseits ist alles wie vorher - nur eben jetzt zu dritt  :-)

2.  Keine Ostereier. Lieber weich gekochte Frühstückseier. 

3.  Wie kann ich lernen, mehr Geduld zu haben?

4.  Zur Zeit hab ich das Gefühl, ich wäre unsichtbar für meine Freunde.

5. Am Ostermontag kommt evtl. Besuch (urgs).

6. Selten ohne Socken.

7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf früh im Bett lesen und dann einschlafen, morgen habe ich neben dem angsteinflößenden Wäscheberg nichts außergewöhnliches geplant und Sonntag möchte ich einen möglichst ruhigen, entspannten Mini-Familientag haben!


Noch mehr Freitagsfüller gibt's bei der lieben Barbara.

Ösophagusatresie

Weil immer wieder Leute mit diesem Suchbegriff bei mir auf der Seite landen, habe ich beschlossen, nun genauer darauf einzugehen. 


Ösophagusatresie. 
Ein Wort das beim Scrabble sicher eine rekordverdächtige Punktzahl erreichen würde, in meinem Leben allerdings keine Pluspunkte sammeln kann. 


Mein kleiner Held kam am 02. Oktober 2011 auf die Welt. 
Die Schwangerschaft verlief bis auf die kleinen, normalen Zipperleins unauffällig. Wobei unauffällig auch nicht so ganz stimmt. Denn ich hatte auffällig viel Fruchtwasser. Aber darüber hat sich jeder nur gewundert, sich aber keine weiteren Gedanken gemacht. 
Auch wenn es natürlich nicht von medizinischem Superwissen zeugt, ich war erleichtert darüber, über die spätere Diagnose nichts zu wissen. 
Unser Sohn kam also nach einem klassischem Blasensprung kurz vorm Schlafengehen und einer (soweit man das sagen kann) angenehmen und vor allem kurzen Geburt sechs Wochen zu früh auf die Welt. 
Weil das im Krankenhaus niemanden nervös macht und wir uns in guten Händen gefühlt haben, haben wir uns keine Sorgen gemacht. Sicherheitshalber wurde Purzel mit auf die Kinderintensivstation genommen weil er etwas Hilfe beim Atmen brauchte. 
Dort wollte man ebenfalls sicherheitshalber eine Magensonde legen (was ganz normal bei Frühchen ist), hat aber dann sofort festgestellt dass etwas nicht stimmt. 


Diagnose Ösophagusatresie. 
Ich verlinke euch für die fachlich einwandfreie Erklärung den Wiki-Artikel, wer sich für unsere Geschichte interessiert, bleibt gern auf meinem Blog  :-)


Die Speiseröhre meines Sohns hat auf halber Strecke einfach beschlossen, nicht weiter Richtung Magen zu wachsen sondern eine völlig sinnlose und noch dazu gefährliche Abzweigung in Richtung Luftröhre zu nehmen. 
Warum das passiert ist? Nicht weil ich in der Schwangerschaft verbotenerweise einmal von der Lachsplatte genascht oder vielleicht zu heiß gebadet habe  ;-)
Gott sei Dank. Denn hätte ich diese Fehlbildung durch mein Verhalten unwissend provoziert... ich wäre mit dem Leben wahrscheinlich nicht mehr froh geworden. 
Aber es handelt sich um eine Laune der Natur, die ungefähr am 20. Tag der Schwangerschaft der Meinung ist, zicken zu müssen. 
Wenn man das Glück  (und es ist nichts anderes) hat, ein gesundes Baby im Arm halten zu dürfen, dann kann man sich wahrscheinlich nicht im entferntesten vorstellen, wie es ist, wenn man nur wenige Stunden nach der Geburt diese Nachricht bekommt. 
In Gesprächen mit dem Chirurg, dem Anästhesisten und dem Assistenzarzt wurde uns der Ernst der Lage erklärt. Sachlich, hart aber Hoffnung gebend. 


Die notwendige OP wurde noch am gleichen Abend durchgeführt. Alles lief gut. Die fehlenden 1,5cm konnten durch Ziehen an beiden Enden mehr oder weniger problemlos vernäht werden. Und das Loch in der Luftröhre (das nach Entfernen der Fistel entstanden war) wurde mit relativ hohem Aufwand geschlossen. 
Wenn man in diesen Situationen glücklich ist, wahrscheinlich nur dieses eine Problem bewältigen zu müssen, dann kann man vielleicht einschätzen, wie groß die Sorge in diesem Momenten ist. 
Kinder mit Ösophagusatresie haben oft viele weitere Probleme wie Wirbel-, Darm- oder Herzfehlbildungen. Da unser Purzel nur zwei kleine weitere "Gadgets" in der "Light-Version" mit auf den Weg bekommen hat, können wir wirklich von Glück im Unglück reden. 


Es folgten zwei schwierige Wochen auf der Kinderintensivstation. 
Purzel musste anfangs zu 100% beatmet werden, hat aber von Tag zu Tag selbstständiger geatmet. Er hat nur geschlafen, sich erholt. Wir saßen von in der Früh bis zur Schließung der Station an seinem Bett und haben ihn gehalten. 
Wenn ich jetzt Fotos von den ersten Tagen ansehe, nimmt mich das mehr mit als es mich vor einem halben Jahr mitgenommen hat. Ich denke, man schaltet in den Autopilot und funktioniert einfach. 
Aber es ging bergauf... jeden Tag. Kaum Rückschläge  :-)
Nach zehn Tagen war dann nochmal Tag X. Der alles bedeutende Test ob die Speiseröhre dicht ist. 
Dicht! Ich war so erleichtert wie noch nie in meinem Leben!
Langsam konnte Purzel versuchen, seine ersten Schluckversuche zu unternehmen, doch die meiste Milch wurde nach wie vor sondiert. 


Auch nachdem wir die Intensivstation verlassen durften und weitere zwei Wochen auf der Wachstation verbrachten, hat er schlecht getrunken. Er war immer so müde. Und schwach. Trinken war einfach zu anstrengend. 
Der Entlassungstermin stand wieder auf der Kippe. Doch eine ganz liebe Krankenschwester hat ein paar wertvolle Minuten ihrer überlasteten Arbeitstags abgezweigt um uns zu helfen. 
Und da ging der Knoten einfach auf!
Endlich hat er getrunken! Der Entlassungstermin rückte immer näher und wir konnten es kaum fassen, als richtige Familie nach Hause zu gehen. 


Das war vor fast genau 5 Monaten. Und seitdem geht es nur in eine Richtung. In die richtige  :-)


Er isst mittlerweile Mittags Gemüsebrei, Abends Milchbrei. Und gestern gab's Nachmittag zum ersten Mal Apfelkompott :-) Man sieht ihm nicht mehr an dass er mal so ein kleiner Zwerg war.


Natürlich ist das alles noch nicht ausgestanden. 
Es kann immer wieder Probleme mit der Speise- und/oder Luftröhre geben. Die Vernarbung kann sich verengen, essen kann zum Problem werden. Die Tracheamalazie (eine labbrige Luftröhre), die festgestellt wurde, muss beobachtet werden. 
Aber wir hoffen, das schlimmste überstanden zu haben.


Ich kenne keine Eltern, deren Kind auch mit Ösophagusatresie zur Welt kam. Aber wenn da draußen Mamas oder auch Papas über meinen Blog gestolpert sind, dann würde ich mich freuen wenn ihr mir schreibt. 
Ich bin kein Selbsthilfegruppen-Typ  ;-)  Aber ein bisschen Austausch ist sicher schön. 

Challenge #6 - Mein Lieblings-Superheld, und warum

Mein Lieblings-Superheld... und warum

Captain Future! Hach...

Und warum? Hallo!?!?! Captain Future!!!!

Ich war verliebt in Captain Future und hab mich für ihn am Sonntag in aller Herrgottsfrüh aus meinem Bett geschlichen um heimlich den Fernseher anzuschalten. 

Ich kann mich allerdings Null an die Handlung der Serie erinnern. Wahrscheinlich war ich einfach so von der Schönheit meines Helden geblendet  ;-)

Challenge #5 - Ein Bild von einem Ort an dem ich gewesen bin

Ein Bild von einem Ort an dem ich gewesen bin

Mein Bullauge. 

Nur wenige Zentimeter über dem Meeresspiegel. 

Mit meinen Füßen war ich quasi schon in der See. 

2005/2006 bin ich mit einem Kreuzfahrtschiff zur See gefahren und habe mich ins Meer und in die Seefahrt verliebt. Immer wenn ich auch nur einen kleinen Teil eines Schiffs im Fernsehen oder live sehe, schlägt mein Herz höher. Seefahrt lässt einen nie mehr richtig los. 

Auch wenn ich jetzt an Land meine Gegenwart und meine Zukunft gefunden hab. 

Da spricht mir jemand aus der Seele!

Während mein Sohn Vormittagsschlaf hält (und dabei alle zehn Minuten aufwacht und wahrscheinlich hofft dass die Zeit schon rum ist), lese ich mich hier durch Posts meiner Lieblings-Blogs. 
Und einen Post MUSS ich aufgreifen! Und zwar weil ich mich schon seit Woooochen, wenn nicht Mooonaten, über wildfremde Menschen aufrege, die den Weg von Purzel und mir zufällig kreuzen. 
Seltsamerweise sind diese Menschen alle superschlau und fühlen sich verpflichtet, mich an ihren ausgefuchsten Meinungen teilhaben zu müssen. 


Aber es geht ja schon viel früher los! 
Nämlich beim zwanghaften In-den-Kinderwagen-glotzen!


Ja okay, ich kann mir durchaus vorstellen dass ältere Damen ein persönliches Interesse an kleinen Kindern haben, einfach gern mal Hallo sagen wollen und das ganz bestimmt nicht böse meinen. 
Aber leider läuft in meiner Stadt nicht nur eine dieser älteren Damen rum, sondern es scheint als wäre eine ganze Invasion von ihnen gelandet. 
Außerdem tarnen sie sich und treten auch gern auch mal als jüngere Frauen, heruntergekommene Männer und aufgetakelte Business-Tussen auf. 
Aber alle haben sie das gleiche Ziel: einen Blick erhaschen! Komme was da wolle!


Ich sag ja nichts wenn mein Purzel mehr auf einem Präsentierteller als in seinem Kinderwagen liegt und förmlich um Aufmerksamkeit heischt. 
Aber der Normalfall (gerade in Wintermonaten) bietet nur ein etwa 15cm hohes und 30cm langes Guckloch, das einen besonders steilen Blickwinkel erfordert um das Kind doch endlich anglotzen zu können. Dass im kuscheligen Dunkel des Kinderwagens vielleicht so was wie Privatsphäre herrscht, ist wahrscheinlich nur ein völlig abwegiger Gedanke einer verwirrten Mutter, die ihr Kind nicht täglich den 150 Mitmenschen in der U-Bahn vorführen möchte wenn es doch gerade friedlich schlummert.  
Und das obwohl das Zeigen doch immer mit so freundlichen Sätzen kommentiert wird, die sich irgendwie immer wiederholen. "Ach, der ist aber klein", "Ach, der ist aber groß", "Ja, wie alt ist er denn?", "Hat er Hunger?", "Will er nicht schlafen?"...


Mein persönliches Highlight in der U-Bahn als Purzel nicht einschlafen konnte weil die Türen immer wieder laut geöffnet und geschlossen wurden: 
Ein älterer Herr, der zwar der deutschen Sprache nicht mächtig war, allerdings glaubte zu wissen wie man meinen Sohn am schnellsten ins Land der Träume befördert, griff erfolgssicher zum Kinderwagen und schuckelte wild hin und her. 
Eine aufgespritzte Kostümträgerin hielt es dann noch für nötig, ein süffisantes "Na, der weiß wenigstens wie man das macht" zu trällern und so dafür zu sorgen dass ich am liebsten einmal den berühmten Mama-Killerblick losgeschossen hätte. 


Was fällt den Leuten ein?!


Frage ich Leute, die die Restauranttoilette verlassen ob sie sich die Hände gewaschen haben?
Oder wühle ich ungefragt in Handtaschen anderer Frauen?
Wo würden wir denn enden wenn ich mich überall ungefragt einmische?
Und was erwarten die Leute?
Dass ich sage: "Sie, Sie da, mit dem dunkelblauen Trenchcoat und der schlechten Dauerwelle, Sie haben völlig Recht! Mein Kind hat Hunger! Jetzt wo Sie's sagen, könnt' ich ihm ja mal wieder was geben."


Man muss wahrscheinlich wirklich Gelassenheit üben. 
Und so musste ich sehr über Svenjas ersten Tipp schmunzeln: 
"Hm, interessant..."   ... und einfach gehen  :-)


Schaut mal bei ihr rein... 


Sie ist auch eine Mutter, die im Rampenlicht steht und mit Tipps und Ratschlägen von Omas, anderen Müttern, Opas und und und... zu kämpfen hat. 


meinesvenja.de / Ungebetene Erziehungsratschläge